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Selbsthilfe Cottbus

REKIS Cottbus
Regionale Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe
Räume für Frauen e. V.
Mitglied im paritätischen Wohlfahrtsverband

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Gruppe: Hepatitis B und C

Als ich 2002 nach der Narkose zwecks einer Gallenstein-OP erwachte, überbrachte mir ein Oberarzt die Diagnose mit den Worten „Sie haben Hepatitis C“!? … Was ist das? Gott sei Dank gibt es Google.

Ich war kopflos nachdem ich einige Berichte gelesen hatte. Mir war sofort klar, dass bei der Kaiserschnittentbindung 1978 mindestens eine der 7 Blutkonserven mit den Viren verseucht gewesen sein musste. Somit konnte ich mir im Nachhinein die Oberbauchbeschwerden, die gelbliche Färbung der Haut und Augen sowie den starken Juckreiz nach der Krankenhausentlassung erklären. Es gab leider keine Nachsorge und so brachte ich meinen kleinen, süßen Sohnematz unter größten Anstrengungen über die ersten Wochen und Monate.

Ich las, dass nach ca. 25 Jahren die ersten Todesfälle durch Leberzirrhose oder Leberkrebs auftreten können …….! Ich hatte keine Zeit zu verlieren.

In Windeseile startete ich Anfang 2003 eine Therapie mit Interferon/Ribavirin und hielt sogar 6 Monate durch! Jeder Betroffene weiß wie man sich fühlt, wenn die Entzündungswerte um das Fünffache ansteigen, rheumatische Beschwerden in Muskeln und Gelenken, Hautjucken sowie starke Depressionen das Leben zur Qual werden lassen. Da bleibt nur der Abbruch der Therapie. Ich fühlte mich sehr elend, allein gelassen und unverstanden. In Gesprächen mit Bekannten und Freunden suchte ich Kontakte zu anderen Betroffenen. Renate (Name geändert), eine sehr engagierte und therapieerfahrene Mitstreiterin war sofort bereit, mit Hilfe einer Selbsthilfekontaktstelle eine Gruppe zu gründen. Am 17. Januar 2005 trafen sich erstmals 6 Frauen mit ähnlichen Schicksalen. Jede von uns bekam in den Jahren 1978/79 Blutkonserven/Blutprodukte bzw. eine Impfung im Krankenhaus. Bei regelmäßigen Treffen unserer „Selbsthilfegruppe Hepatitis B/C“ sprachen wir nicht nur über unsere Erkrankung. Lustige Ausflüge und Unternehmungen ließen uns die Beschwerden und Sorgen zeitweise vergessen. Durch die Mitgliedschaft in der „Deutschen Leberhilfe e.V.“ konnte ich der Gruppe (17, davon 8 sehr aktive Mitglieder) immer den aktuellen Stand der Forschung mitteilen, wir besuchten Vorträge und es ergaben sich Möglichkeiten der Weiterbildung, die jeder für sich alleine nie genutzt hätte.

Durch Therapieoptionen mit neuen Medikamenten wurde unsere Hoffnung auf den großen Tag der Heilung stets genährt. Ganz Unermütliche probierten fast jede neue Therapie aus – jedoch immer ohne Erfolg. Erst seit etwa einem Jahr kam die Kehrtwende. Die neu entwickelten Substanzen greifen direkt in den Lebenszyklus des Hepatitisvirus ein. Das Virus kann sich nicht mehr vermehren. Trotz der enormen Kosten kommen wir alle nach und nach in den Genuss der Therapie mit “Daklinza“, „Sovaldi“, „Olysio“, „Harvoni“ u.v.m. und werden von der chronischen Erkrankung Hepatitis C geheilt sein! Jeder Kontrolluntersuchung schauen wir noch etwas skeptisch entgegen aber bis zu 98% Heilungschancen vermitteln doch eine große Sicherheit. Die Hepatitis C ist Geschichte. Wir können es noch gar nicht realisieren. Leider kann sich unsere immer optimistische und lustige Vera (Name geändert) nicht mehr mit uns freuen. Sie verstarb 2011 an einer Leberzirrhose.

Durch die Heilung der Hepatitis C fühlen wir uns nicht veranlasst, die Selbsthilfegruppe aufzulösen. Möglicherweise ändern wir unseren Namen. Eine mehr oder weniger kranke Leber ist uns nach einem so langen Krankheitsverlauf geblieben. Vor allen Dingen stehen wir aber unseren beiden an Hapatitis B Erkrankten bei und hoffen sehr, dass die Arbeit der Forscher auch hier kurz vor dem Ziel steht.

Wir wollen uns weiterhin treffen und die Stärke der Gemeinschaft nutzen.

Wir danken allen Ärzten und Forschern, die seit Jahren an der Weiterentwicklung der Medikamente beteiligt waren und wünschen weiterhin viel Erfolg.

M. W.

Weitere Informationen erhalten Sie über die REKIS Cottbus.